Nel cercare di contribuire, anche se in minima parte, nella ricerca di nuove idee che possano aiutarci, ho realizzato un grafico per il monitoraggio della malattia. L’idea è quella di rendere visibile in modo chiaro e immediato la storia della malattia in pochi fogli. Nel grafico viene indicata:
- la quantità di cortisone
- la quantità di immunosoppressore
- durata dei sintomi e le loro variazioni
- i risultati della desmogleine e BP-180
A mio avviso, se stampato e compilato dalla maggior parte di noi, l’uso del grafico può rivelarsi molto utile, per poter riassumere l’andamento della malattia. Ad esempio:
1) Nelle visite di controllo il medico potrà verificare qual è stato il decorso della malattia negli anni, quanti farmaci e per quanto tempo sono stati assunti e i periodi di remissione.
2) Gruppi di malati, privatamente, possono confrontare online i loro grafici e verificare se ci sono differenze di cura e di risposta alla malattia.
3) Inviando via e-mail il grafico nel migliore centro specialistico nazionale, eventualmente si potrebbero avere consulenze e risposte da medici esperti.
4) Anche se prematuro, potrebbe risultare interessante per qualche ricercatore, poter consultare nel rispetto assoluto della privacy, il decorso della malattia in diverse decine di pazienti.
Invito tutti gli ammalati di Pemfigo/Pemfigoide interessati all’idea, di compilare il proprio grafico e visionarlo al prossimo convegno di Roma. Avremmo modo di confrontarci e trarre informazioni utili per ciascuno di noi.
Altre idee per altri modelli sono ben accetti in modo che al convegno si possa sceglierne uno comune a tutti.
Istruzioni per la compilazione del grafico
Grafico da compilare
Un affettuoso saluto per voi tutti.
Pietro da Palermo.
Staff Pemfigo.it
