Egregi Dottori,
siamo una neonata associazione di malati di Pemfigo e Pemfigoide.
Con la presente vogliamo formularvi alcune richieste, invitandovi a migliorare l’assistenza nei nostri confronti.
Per la rarità della nostra patologia siamo stati a lungo isolati e incapaci di trovare punti di riferimento.
Oggi, grazie alla nostra associazione, finalmente siamo in grado di confortarci e sostenerci vicendevolmente molto meglio e più di quanto riuscivano a fare i nostri familiari o amici, che loro malgrado, sanno pochissimo della nostra situazione medica e non possono comprendere l’aspetto tragico di una realtà dove i farmaci, alla lunga, diventano veleni, lasciando diversi punti interrogativi sui risultati finali della cura.
Per questi motivi è stato forte il desiderio di fondare questa associazione che opera esclusivamente per fini di solidarietà sociale e vuole diffondere più notizie possibili su questa patologia, affinché venga migliorata l’assistenza, incentivata la ricerca, con la speranza che tutti i malati riescano a uscire da un deserto che li mantiene isolati.
Precisiamo che gli aspetti tecnici trattati di seguito, se pur nella loro forma semplice ed elementare, sono stati controllati dai nostri medici di riferimento. Sia per le nostre esperienze personali, sia per le numerose testimonianze degli ammalati di pemfigo, sappiamo bene della via crucis che in genere deve subire una persona prima di avere diagnosticata questa malattia. Spesso la si confonde con altre. I sintomi continuano ad aggravarsi, specialmente se le prime manifestazioni si presentano nel cavo orale. Per la diagnosi , a volte possono trascorrere parecchi mesi e si interpellano diversi specialisti. Dai contatti che abbiamo con The International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) sappiamo che anche in America, da sempre, si verificano gli stessi ritardi nella diagnosi di tali patologie, pertanto, ne deduciamo che non è colpa dei medici ma della rarità della malattia stessa.
Riteniamo anche che nessuno ha mai provato a informare la classe medica su come riconoscere un malato di pemfigo.
Ci rivolgiamo dunque ai medici di base e ai dentisti:
se fra i vostri pazienti si presenta una persona affetta da afte o lesioni sul cavo orale refrattario ad ogni tipo di cura (antibiotici o antivirali), prima di ipotizzare altre patologie, o intolleranze alimentari, che per la diagnosi necessitano d’esami particolari, vi chiediamo di pensare anche ad una forma di pemfigo.
Infatti il paziente presenta sul corpo (dorso, spalle , gambe, ecc) piccole bolle ripiene d’acqua, o croste sul cuoio capelluto. Con un semplice prelievo di sangue potete richiedere l’esame degli anticorpi antidesmogleine 1 e 3 o BP 180 in uno dei laboratori immunologici elencati sul nostro sito. E’ anche possibile, previo accordo telefonico, spedire il siero estrapolato da 7 cm cubici di sangue, in uno di questi laboratori. Confermata la diagnosi, vi chiediamo di non inviare il paziente da uno specialista in dermatologia generale, anche se ritenuto il migliore, perchè facilmente non ha mai assistito un malato di pemfigo e quindi non può curarlo nel migliore dei modi. Il malato di pemfigo, per ricevere le migliori condizioni terapeutiche va seguito da un dermatologo che si occupa prevalentemente di malattie del sistema immunitario/bollose, che presti la sua opera in un centro ospedaliero dove per la sufficiente casistica di ammalati di pemfigo, ha acquisito l’esperienza necessaria per sapere come affrontare le cure d’attacco , come contrastare con efficacia i numerosi e dannosi effetti collaterali di terapie prolungate nel tempo e come regolare i farmaci con dosaggi minimi nelle cure di mantenimento. Lì dove riterrà necessario, saprà usare anche i nuovi farmaci sperimentali.
Per voi sarà raro incontrare un malato di pemfigo quindi vi preghiamo di ricordarvi di questo articolo che avrà ampio spazio sul nostro sito, dove saranno visibili le foto dei sintomi all’esordio della malattia, specialmente sul cavo orale, sulla pelle e sul cuoio capelluto.
Il pemfigo, all’esordio, può manifestarsi anche solo con sintomi sulla pelle, condizione che porta i pazienti a rivolgersi ai dermatologi:
ci rivolgiamo anche a Voi che lavorate presso i centri ospedalieri e che avete interesse a curare queste patologie immunologiche chiedendo di contattarci. E’ nostro interesse promuovere e diffondere informazioni su queste patologie in Italia e all’estero.
Oggi molti malati, specialmente quelli più gravi, volano da un punto all’altro della nostra penisola per trovare i centri migliori, dove curarsi.
E’ nostro compito indirizzare i malati, impossibilitati a spostarsi, nei migliori centri regionali che curano queste patologie e per espletare al meglio questo servizio intendiamo informarci bene sulla qualità delle cure dei vari centri e sulla loro esperienza, valutabile dalla casistica dei malati curati negli ultimi anni.
Siamo fortemente determinati a non esitare a chiedere aiuto a istituzioni, ricercatori e strutture mediche.
Grazie di cuore a chi vorrà concederci la Sua attenzione.
Gli Ammalati di Pemfigo/Pemfigoide con…
“Una speranza in comune per una malattia singolare”;
Staff Pemfigo.it
