Carissimi,
credo sia una buona idea creare questa pagina per far sapere che andare in remissione con il Pemfigo è possibile.
Io non so perchè pur facendo una medesima cura il nostro corpo reagisce in maniera differente, però parlare con chi hai la certezza che ti può capire è un buon sollievo.
La speranza si affaccia ed il pensiero cambia e si insinua nella tua mente quella condizione emotiva che rafforza il tuo modo di gestire la malattia.
Ogni ammalato emana una richiesta di aiuto e per questo è nata la nostra Associazione ANPPI.
Vorrei che ognuno di noi fosse un raggio di sole che scalda coloro che gli sono accanto e non stelle che brillano di luce riflessa.
Siete i benvenuti, Vi aspettiamo
Un caro saluto. Sara.
339 3021918 – saratorino@alice.it
sono irene anche a me è stato diagnosticato un pemfigo,Dopo 4 mesi DI DOLORI ALLA BOCCA,continue visite mediche senza risultati alla fine il risultato.Mi hanno prescritta una cura di cortisono 40mg al giorno.Vorrei andare dal dott,Didona,non so se aspettare il referto della biopsia che mi hanno fatto in 2 parti del corpo .Vorrei sapere la causa di questa malattia,tutti i medici che ho conosciuto dicono da stress,,,,,,,,,sarà vero? Grazie
Hello, I speak English and Spanish, ma farò del mio meglio di comunicare in italiano, si prega di essere pattience con me. Io sono a 45 femminile che vive in Colorado USA, ed è stato diagnosticare con mucouse mambreine phingoid 4 / 2011. Non so molto su di esso e mi lossing mia vista, il dolore del mio ciglia curling è inworth orribile. Vedo che in italia è molto attiva in questa materia. Ti kow se ci sono gruppi negli USA come il tuo? Ho bisogno di aiuto ed i medici sono solo avermi dato steroidi. Grazie per il vostro tempo e spero di sentire da voi .
Sinceramente,
Soraya Liz
# tonino scrive:
1 Ottobre 2010 alle 18:01
Ciao a tutti come Francesca di Bergamo anchio sono un pemfigoso in remissione, in breve vi racconto la mia storia.
Nel 2004, dopo sei mesi di visite da medici incompetenti, mi viene diagnosticato il pemfigoide bolloso. Sono stato in vari ospedali ma non trovavo miglioramenti.
Un giorno ho sentito parlare dell’IDI di Roma ho preso un appuntamento con il dott. di Didona e sono andato a Roma.
Per quattro lunghi anni ho ingoiato di tutto, cortisone, tutti i tipi di immunosoppressori, embrel .
Ero arrivato alla disperazione ma il dott. di Didona non si arrendeva mai io invece avevo perso ogni speranza.
In occasione di una visita di controllo avendo provato tutto le medicine in circolazione mi chiede di ricoverarmi per provare una nuova medicina, il RUTIXMAB, è stata la mia salvezza.
Ho fatto due flebo a distanza di 15 gg ad aprile 2008, per un anno sono stato bene ad aprile 2009 un piccola recidiva, un’altro ricovero, altra flebo, ad oggi ancora tutto bene speriamo che non torni più.
Morale della favola non perdete mai la speranza, affidatevi a dottori esperti, la malattia si può vincere.
Saluti a tutti .
Tonino
la mia mail è la seguente antoninorosa @eurosedia.com
# Roberto scrive:
15 Settembre 2010 alle 14:09
Buon giorno,
solo ieri mi è stato diagnosticato “pemfigo seborroico” il professore che mi ha in cura è positivo sul risultato della guarigione anche se i tempi saranno molto lunghi. Sapere che anche altre persone hanno trovato la guarigione fornendone testimonianza appositiva aiuta.
Un caro saluto.
Roberto
# Idria/Messina scrive:
17 Maggio 2010 alle 18:49
Desidero far sentire la mia voce attraverso queste righe che sono la testimonianza della mia storia e di quanto ho vissuto direttamente. Quello che ci accomuna non è il colore dei capelli, il colore degli occhi, l’altezza, il gusto personale o il carattere; in realtà è molto di più, è il disagio e la sofferenza insieme, che iniziano con la scoperta di un nemico con cui lottare ogni singolo giorno.
Nel 2006 è iniziato il mio calvario, lo intendo così perchè la Sicilia è una terra meravigliosa ma racchiude in sè il grigiore di una sanità che non merita, sono stata a controllo da 8 medici specializzati in dermatologia e il risultato è stato una serie di medicamenti, farmaci e strategie che nulla hanno risolto. Nel frattempo cominciavo ad avere serie difficoltà perchè la malattia ha fatto il suo veloce decorso. E’ stato un susseguirsi di diagnosi, terapie che non mi apportavano alcun benificio.
Tutto questo è durato ben 8 mesi e per otto lunghi mesi sono stata vittima di un male che nessuno aveva considerato o forse dovrei dire capito. Nessun medico aveva avuto il sospetto di pemfigo volgare. Stanca di tutte le cure e di tutti i medici, la mia famiglia che con me aveva vissuto questo calvario, decide per me cosa è meglio. La decisione è stata presa e per mia fortuna il mio percorso itinerante nella mia Sicilia si è concluso con la diagnosi fatta a Roma, presso l’IDI.
Sconoscevo l’esistenza di questa malattia e questo mi faceva paura, una realtà inaccettabile e per certi versi impossibile da comprendere.
Seguita dal Dott. Didona inizio la cura ed i risulati sono stati positivi già dopo 6 mesi! ho smesso di assumere cotisone a giugno 2007.
Non assumo più farmaci da tre anni ed i valori si mantengono costanti e nella norma.
Questo è tutto amici miei… ho combattuto la malattia con i farmaci ma soprattutto con la testa! Ho sempre messo al primo posto il mio benessere psichico! Non sono mai crollata ho continuato ad affrontare tutto pensando che era la mia vita e che nessuna malattia poteva non farmela vivere come volevo. In poche parole ho fatto finta che la malattia non esistesse!! Non sono, medico ma credo che sia fondamentale per affrontare la malattia rafforzare l’anima e mentre il cortisone cambia aspetto al nostro corpo il nostro equilibrio interiore non può e non deve modificarsi! Si deve lottare con tutte le forze e non arrendersi mai. Farsi aiutare dalle persone che amiamo, liberare la sofferenza attraverso il dialogo per sentirsi meno soli soprattuo con chi come voi sa bene di cosa sto parlando. Vi giunga il mio affettuoso saluto, che è insieme l’augurio per tutti, affinchè attraverso la ricerca e cure alternative, possano i medici trovare le risposte che cerchiamo.
Ciao Idria.
# Sara scrive:
10 Marzo 2010 alle 13:16
In breve la mia storia:
mi sono ammalata nell’aprile 2003 e la malattia mi è stata diagnosticata nel settembre dello stesso anno, dopo due biopsie (bocca e scapola dx).
Prendendo il Deltacortene, nel giro di 14 giorni, sulla pelle era sparito tutto, le mucose invece erano ancora infiammate (bocca/naso).
Tutto bene fin quando il 17 marzo del 2006 ecco una nuova bolla sul fianco destro. Non ci ho messo molto a capire che il Pemfigo si era ripresentato.
Triste e preoccupata iniziai a cercare maggiori informazioni su internet. Peggio che andar di notte, le cose che trovavo scritte erano disarmanti, con risultato che passai molte notti nello sconforto senza più dormire.
Trovai forza, grazie alla testimonianza di Giuseppe di Oristano, sul forum delle malattie rare. Fortunatamente lasciò anche il suo cellulare che subito chiamai e le sue parole furono queste:
Non perdere tempo e vai a Roma; all’ IDI dal Dottor Didona.
Così feci e dopo aver iniziato la cura il primo di agosto del 2006 mi ritrovai, un anno dopo, a non prendere più cortisone ne immunosopressori.
Adesso dopo tre anni e mezzo sto ancora bene e non prendo alcun farmaco legato alla malattia.
Un caro saluto ed un arrivederci al III° Convegno sul Pemfigo/Pemfigoide il 5 di maggio 2011 all’ I.D.I. di Roma.
Sara.
339 3021918 – saratorino@alice.it