Quì puoi scrivere la tua esperienza (andando al fondo della pagina e scrivendo nell’ apposto riquadro), richiedere consigli ed indicare luoghi o persone che ti sono stati di aiuto.
Se sei Socio ed hai la password, vai su Commenti x Soci potrai leggere circa 250 esperienze che ti aiuteranno a capire meglio e da più punti di vista, questa malattia rara.
Grazie.
Staff/ pemfigo.it
Un augurio a tutto il nuovo Consiglio Direttivo per un proficuo lavoro. Giovanna
Grazie,SARA,la sensibilità che possiedi ti rende sempre più valida ed unica,pertanto il ruolo di presidente ti sta proprio a pennello.Continua sempre cosi ed avrai la mia disponibilità al 100%. Le associazioni di volontariato sono fondate su principi di solidarietà che ti sono propri veramente(attaccati come la pelle )”.Ciao e a presto arrivederci. Giovanni Fummo.
Grazie, cercherò di fare del mio meglio.
Colgo l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno riposto in me la loro fiducia.
Mi sento in dovere di ringraziare Giovanna e Giovanni di Bari (Giovanni è sempre uno di noi, ha dato la sua disponibilità al nuovo Tesoriere: Claudia Gambioli ed è nostro Consigliere).
Saluti.
Sara Schifano.
Auguri a Sara per la nuova carica di Presidente, gli auguri anche per il vice presidente e segretario, un buon lavoro per una associazione forte, unita e proficua per gli interessi di tutti, gioacchino
con lo stesso problema all’occhio ho ricevuto adeguate cure presso il policlinico di Bari dalla dr,.ssa Guerriero ed ancora prima al San Carlo di Roma del gruppo IDI.
Farmaco utilizzato : un collirio appositamente preparatomi dalla farmacia del policlinico CICLOSPORINA.
Questo è quanto posso trasferirti come esperienza.Giovanni Fummo.
Buonasera a voi.
Oggi mi e’ stato diagnosticato un pemfigo oculare cicatriziale all’occhio sinistro e sono entrata nel panico piu’ totale.
Per puro caso mi sono imbattuta in questo sito e adesso sono qui a chiedervi consigli su quale centro contattare nella mia zona, la Sicilia, per ricevere le migliori cure del caso . Grazie Infinite
Claudia
Sig.ra Claudia,per esperienza decennale,Le consiglio di effettuare una visita presso l’I.D.I di Roma dal Dott.Cianchini espertissimo in
malattie bollose quali il pemfigo.In Sicilia non vi sono centri dermatologici che possano e sanno curare questa malattia rara. Per prenotare la visita veda il sito dell’IDI.it.Cordialmente e ,a disposizione per consigli in merito.Francesco da Messina.
Sig.ra Claudia ,se ha ricevuto e letta la mia risposta mi invi una e-mail:frenif@tiscalinet.it
Ciao! Mi chiamo Maurizia, per caso sono entrata nel sito dell’Associazione Nazionale Pemfico Pemfigoide Italy.
Io non sono malata, ma nel 1969 mia madre é deceduta all’ospedale San Gallicano in Roma, per questa malattia: a Io avevo 13 anni.
Vorrei tesserarmi e saperne di più di questa malattia.
Cordiali saluti. Maurizia
ciao a tutti. Vi racconto una piccola esperienza lavorativa. dopo un anno e 1/2 di disoccupazione da circa un anno lavoro in una grande azienda (come invalido + 104 per la mia malattia) e dove mi trovo molto bene.
Questa azienda per contratti interni offre un premio annuale basato sulle assenze lavorative partendo da un 130% a scalare. bene dopo un anno mi vedo presentare un foglio con su scritto che mi e dovuto il 100% del premio perche ho effettuato 40 ore di assenze da me giustificate per ricovero presso l’idi. Bene il medico dell’ azienda dopo valutazione non ritiene questa malattia giustificabile per le assenze perche non rientra negli accordi aziendali perchè riconosce solo forme tumorali neoplasie ecc.
La nostra malattia si puo definire un tipo di forma tumorale? visto che viene curata anche con ENDOXAN
penso che per il problema di Cinzia occorra farsi vedere da uno specialista del pemfigo come Didona o Cianchini dell’IDI. di Roma.
il loro parere può essere importante più della struttura in se,dato che conoscono molto bene il problema del pemfigo bolloso o volgare.
comunque la nostra associazione è a disposizione ,vai sul nostro sito e troverai le soluzioni ,cioè le indicazioni a chi rivolgerti e quant’altro possa occorrrere.
ciao a tutti.. mi chiamo cinzia ho 21 anni..
tutto è cominciato ad aprile con delle piccole crosticine che prudevano da morire sul braccio sinistro, all’inizio pensavo che non fosse niente di grave..
poi nel giro di pochissimo tempo sono comparse nelle mani e nei piedi delle piccolissime bollicine pruriginose che soprattutto durante la notte non mi facevano dormire.. nel giro di pochissimo tempo le bolle sono diventate grandissime come delle arance e si sono sparse in tutto il corpo..nei piedi, nelle mani.. non riuscivo a prendere niente in mano e nemmeno riuscivo a camminare.. in più queste bolle continuavano a rompersi.. e ho perso un casino di siero.. ero ridotta un vero straccio.. non volevo andare a piacenza perchè mia mamma lavora in ospedale e conosce bene lo schifo che c’è qui.. ovviamente io ero andata in ospedale ma mi avevano dato cm diagnosi solo allergie.. che non c’entravano niente con il mio problema.. da li mia mamma ha chiamato a pavia al centro di allergologia.. prendendo un appuntamento urgente dato come ero ridotta.. mi hanno portata a pavia in ambulanza il 28 giugno sono arrivata li che avevo la febbre a 40 non capivo niente.. mi hanno fatta passare con il codice rosso.. il medico che mi ha visitata al centro di allergologia mi ha detto che secondo lui non si trattava di una patologia allergologica, ma era proprio un problema di pelle.. comunque ci ha consigliato di andare al pronto soccorso.. abbiamo ascoltato il suo consiglio e mi hanno portata li.. hanno provato a farmi un prelievo del sangue ma nonostante i numerosi tentativi non sono riusciti a farmelo.. così mi hanno trasferita in rianimazione mi hanno inserito un catetere venoso centrale e hanno incominciato a farmi la cura.. compresi tutti gli esami.. come il prelievo del liquido dentro ad una bolla, il prelievo di una bolla intera.. ecc ecc.. il pomeriggio dopo però mi hanno fatta venire a prendere in ambulanza per riportarmi a piacenza questo perchè li il reparto di dermatologia chiudeva durante l’estate.. e mi dovevano quindi ricoverare in medicina e secondo loro era la stessa cosa li a pavia di qui a piacenza.. nonostante mia mamma si sia opposta loro mi hanno riportata indietro.. sono arrivata a piacenza il 29 giugno e sono rimasta in ospedale fino al 25 di luglio.. quasi un mese.. poi altri 2 mesi in day hospital in dermatologia.. e adesso ci vado una volta al mese per i controlli.. comunque la mia cura iniziale era di 125 mg di cortisone endovena, il trimeton endovena due volte al giorno, la vancocina endovena 4 volte al giorno che poi hanno sostituito con il ciproxin in pillole, poi anche due volte al giorno l’albumina.. questo perchè avevo perso tantissimi liquidi.. ero arrivata a fare 15 flebo al giorno.. poi sono sempre andate a diminuire.. poi ho sostituito il cortisone in vena con quello in pillole, all’inizio ne prendevo 2 da 25 mg ciascuna. .e ovviamente anke l’azatioprina 3 pastiglie al giorno.. qualche giorno fa il medico mi ha diminuito il cortisone a mezza pastiglia e mi sono incominciate a tornare delle crosticine che prudono in tutto il corpo e anche una piccola bolla nella schiena.. mia mamma vuole andare in dermatologia qui a piacenza per farmi controllare domani stesso ma io ho paura che mi possano rimettere il cvc (ne ho cambiati 3 in nemmeno due mesi) e sinceramente non riuscirei a sopportarlo ancora.. sto davvero male.. non ce la faccio veramente più.. con il cortisone sono gonfiata tantissimo, non riesco + a camminare e a stare in piedi, le ossa mi fanno malissimo.. ringrazio solo che avevo al mio fianco mia mamma che mi è stata vicinissima..
Ciao Cinzia sono Luca da Milano, l’unica cosa che ti posso consigliare è di andare a Roma all’Idi l’Iidi è l’unica struttura che ha investito sul come curare il pemfigo anche se al momento la regione Lazio e l’Idi non navigano in buone acque ma hai delle speranze in più.
Dove sei ora non credo risolvano il problema e non puoi permetterti di peggiorare, se vuoi chiamami quando vuoi che ti spiego meglio al 338/4230781. Ciao Luca
ciao a tutti mi chiamo agata ho 27 anni VIVO A MANTOVA ..
mio marito salvatore da 10 anni soffre di penfigo famigliare benigno impetiginizzato, ma lo abbiamo scoperto solo nel 2012 adesso sono 2 mesi di terapia cioè
MIRACLIN 100mg 2 volte al dì per un mese poi 1 comp. alla sera fino al controllo.
DELTACORTENE 25 mb 1/2 cp alle ore 8:00 per 5 giorni, poi 1/4 cp a giorni alterni per 5 volte
LASOPRAZOLO 30mg 1 cp alle 20:00 per un mese
localmente BACTROBAN POMATA 2 APPL AL Dì PER 20 GIORNI E POI
EUSINA ACQUOSA 2%soluzione toccature a livello delle pieghe ascellari 3 volte alla settimana e SILAC PA pasta 2 volte al dì fino al controllo
siamo andati
AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA INTEGRATA VERONA
NELL’ UNITA’ OPERATIVA COMPLESSA DI DERMATOLOGIA
(borgo trento)
mio marito ha avuto un leggero miglioramento ma adesso stà dinuovo peggiorando e io non so cosa fare …
per favore aiutateci vi saremmo enormemente grati!!!!!
grazie
Ciao a tutti gli ammalati, ho trovato sul sito dell’ “Agenzia delle Entrate” un allegato che spiega nel dettaglio le aggevolazioni per chi ha ottenuto l’invalidità e la 104 dalla ASL, potete cliccare su questo link e scaricare l’allegato, nel caso di problemi inviatemi una email a luca.carpena@libero.it che ve lo invio in formato pdf, il link è il seguente: http://www.agenziaentrate.gov.it/wps/wcm/connect/8baa9600426dc23398ab9bc065cef0e8/GUIDA+disabili_giugno_2010_per_internet.pdf?MOD=AJPERES&CACHEID=8baa9600426dc23398ab9bc065cef0e8
Cara Francesca,
pensiamo di averti ampiamente risposto.
Cordiali saluti.
ANPPI.
Cara Francesca,
innanzi tutto grazie per il tuo messaggio; ogni critica va accettata ed è utile perchè aiuta l’associazione a crescere. Purchè la critica sia costruttiva!
La nostra è nata come associazione tra malati con lo scopo di supportarci tra noi e sensibilizzare il piu’ possibile ai nostri problemi medici e strutture sanitarie.
Ma soprattutto l’associazione deve coltivare il sogno di essere uno stimolo ed uno strumento per velocizzare le sperimentazioni e la ricerca per la diagnosi e la terapia di queste malattie.
Per raggiungere questo obiettivo è necesario crescere, anche come numero di iscritti, ma soprattutto come rappresentativita’ e peso.
E se si cresce in tal senso, sarà più facile riuscire a raccogliere fondi in modo significativo e sara’ quindi possibile in futuro agevolare in modo reale la ricerca e magari costituire anche un fondo di assistenza per i malati da usare in casi eccezionali o da utilizzare per stipulare polizze assicurative integrative. E’ evidente che si tratta di obiettivi sfidanti e complessi, che richiedono tempo, dedizione e organizzazione.
Ma al nostro interno non c’è nessun esperto di “Fund rising” ne di normative italiane ed europee in materia, né siamo un’azienda che può permettersi di assumere consulenti; tutte le iniziative si basano sul tempo e sulle competenze che i singoli volontari riescono a dedicare all’associazione, e quindi a noi tutti.
Di sicuro, cosi’ come si e’ discusso nel corso della prima assemblea virtuale (via web) che si e’ svolta in seconda convocazione il 24 Gennaio scorso, quella relativa ai farmaci in sperimentazione ed in particolare al Rituximab, e’ una delle iniziative importanti che si deve mettere tra le principali priorita’ dell’associazione per il 2012. Così come altre idee che sono emerse dalla propositività di alcuni soci.
Ma per poter sperare di riuscire nelle nostre iniziative e’ importante la disponibilita’ dei soci e un po’ di organizzazione.
Stesso discorso vale per le informazioni che riusciamo a raccogliere tanto dall’IDI quanto dalle altre strutture con cui i soci sono in contatto. C’e’ stata e continua ad esserci una situazione non del tutto chiara, ed abbiamo interpellato i nostri referenti per avere ulteriori informazioni. Non appena disponibili aggiornamenti significativi saranno pubblicati nel sito a disposizione di tutti. Nel frattempo sarebbe opportuno che tutti i soci che hanno dei riscontri dai loro medici o direttamente dall’IDI mettessero a fattor comune le informazioni in modo da avere una visione il piu’ ampia possibile.
In conclusione, ben vengano le critiche purché accompagnate da proposte per migliorare le cose e soprattutto dalla disponibilità in termini di tempo, impegno e conoscenze, per metterle in pratica.
Il nostro è un cammino lungo e difficile, e alcuni risultati l’associazione li ha raggiunti nel corso di questi due anni; a partire dalla esistenza stessa di una associazione e dalla presenza di un sito che colleziona le informazioni disponibili e che rappresenta uno strumento per i malati che entrano (purtoppo) nel mondo di queste malattie e che hanno bisogno di conforto e notizie.
Tutto quello che facciamo lo dobbiamo a noi tutti e crea valore per noi tutti e per gli altri, indipendentemente da dove viviamo e da quale struttura ospedaliera ci facciamo seguire.
Ass. ANPPI -
cara vice presidente
leggo quanto risposto
soprattutto leggo nelle righe
che ognuno di noi si deve arrangiare con i propri medici o strutture che conosce
come sto facendo io in questo momento,
perchè l’associazione non ha risposte e non è di alcun aiuto,
specialmente di chi come me per anni ha aiutato tante persone
non è altresì chiaro il perchè uno si debba iscrivere se poi ognuno di noi si deve arrangiare
ogni modo io e tutti i miei parenti e qualche amico non rinnoveremo più la tessera perchè cosa inutile ma questo sembra non interessare
è chiaro che l’idi è in crisi e tali terapie non le fa più
indi l’anppi metta sul sito i vari centri dove uno potrebbe appoggiarsi e sia più chiara come associazione perchè non si capisce nulla
grazie
Mi domando perchè tra di noi pemfigosi circolano diverse informazioni?? Perchè l’associazione non si dà da fare affinchè il Rutuximab venga registrato come farmaco responsivo per il Pemfigo??Perchè?????
O perchè addirittura l’associazione dice che all’IDI problemi x il rituximab ad oggi 24gennaio 2011 non ce ne sono mentre un dermatologo che collabora con l’anppi(dell’idi) è categorico sul fatto che non è assolutamente disponibile il farmaco??? A chi credere??
Su questo sito non potreste mettere in chiaro questa situazione??
E anche magari chiarire perchè uno dovrebbe iscriversi e quali vantaggi dovrebbe avere dall’iscrizione?? E se ha un problema deve arrangiarsi perchè l’associazione è inesistente???
Grazie.
Francesca da Bergamo.
Cara Sara
grazie degli auguri che ricambio con affetto a te e a tutta la grande famiglia dell’associazione e speriamo che all’IDI tutto si risolva per il meglio e che il 2012 porti soprattutto salute e serenità a tutti.
ciao Pina
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Cara Sara contracambio gli auguri di buon Natale e di Anno Nuovo, nella speranza che la situazione dell’IDI rientri nella norma, come tutti noi ammalati ci auguriamo e come credo disponibili ad ogni azione che si vorrà intraprendere.
Auguroni a te agli ammalati dell’Associazione nonchè ai medici dell’I.D.I. ed in particolare ai dottori Didona e Cianchini che tanto stanno facendo per la nostra causa.
Ancora tantissimi auguri Mario di Vercelli.
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Ciao a tutti, ammalati e non, in tempi come questi (malattia, crisi, disoccupazione, aumenti, problemi quotidiani ed extra) voglio augurare un sereno Santo Natale a tutti, che ci porti serenità, tranquillità, auto stima, pace tra tutti noi e soprattutto che venga debellata questa malattia. Diciamo sempre a fine anno AUGURI per il nuovo anno io spero che il nuovo anno sia come questo visto che grazie al Signore e al dr. Didona finlmente ho azzerato il cortisone con le Dsg totalmente rientrate, speriamo che rimangano tali, questo è l’AUGURIO che faccio a tutti, non elenco nomi posso dimenticare qualcuno. Ancora AUGURONI e un abbraccio da Gioacchino.
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“Carissimi” amici, è stato un anno importante per me questo, e molti di voi mi sono stati vicini condividendo la mia gioia e quella di mio marito, ma anche i miei momenti bui, che avete rischiarato con la vostra stima, dimostratami con le vostre mail, le vostre telefonate o il semplice vostro pensiero.
Mi sembra quindi il minimo augurare a voi e alle vostre bellissime famiglie un sereno Natale e un Felicissimo 2012, ricco di salute (che è quella che a noi è più cara) e di gioia: sostengo sempre che già avere dei compagni di vita che combattono insieme a noi la nostra battaglia è un regalo che Dio ci ha fatto, un regalo insostituibile, ma augurarsi il meglio non è mai abbastanza.
Un abbraccio forte a tutti! Giovanna Gemmato/ Presidente
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Questo Natale arriva all’insegna della crisi finanziaria in un momento triste per i bilanci familiari e della nostra terra, ma certamente non viene meno anzi è rinvigorito l’amore per i propri cari ed amici e nel ricordo del sacrificio che un uomo fece per noi ,colui che sta per nascere, e ci spinge ad essere sempre più uniti ed ad apprezzare i valori umani.
Buon Natale. Giovanni Fummo / Tesoriere
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Carissima Sara ti mando tanti auguri per un buon Natale e felice anno nuovo.
Spero che tu stia bene e se ti senti con gli altri soci salutali e fagli gli auguri di Buon Natale e di Buon Anno da parte mia.Sono sempre a disposizione per qualsiasi novità. CIAO. Pina di Cosenza
cari amici del pemfigo..ho bisogno del vostro aiuto.. mio padre malato da 2 anni non migliora nemmeno con il rithuximab! ha fatto 5 flebo finora all’ospedale di padova ma invece che migliorare peggiora sempre di piu.. le piaghe si ingrandiscono e esce contitnuamente sangue! i dottori ci dicono di essere fiduciosi ma è difficile.. è mai successo a qualcuno di voi che non faccia effetto subito questa cura? dopo 5 non dovrebbe iniziare a migliorare?? grazie in anticipo,un abbraccio
Ciao, Sara sono Fabrizio da Novara. Non sò se ti ricordi di me. Ci eravamo sentiti per telefono, un pò di mesi fà. quando ho fatto la tessera. Scrivo per ringraziarti per il tuo impegno e dirti che nonostante la malattia è sotto controllo con una minima dose giornaliera di cortisone. La settimana scorsa sono andato a IDI dal dott. Didona dove ho iniziato il primo cicllo di terapia con endoxsan e ritornerò il 2 di dicembre per il secondo. Il dott. Didona è molto fiducioso della remissione della malattia, visto anche il mio stato attuale, non avendo piu ferite da circa 8 mesi. Colgo ancora l’occasione per salutarti e chiederti visto che nei 4 giorni di ricovero non l’ ho trovato, dove si trova l’ufficio dell’ Associazione all’ IDI?
salve a mia madre10 giorni fà è stato riscontrati il pemfigo io pensavo nn fosse nulla ma poi leggendo su interent ho capito che è una cosa seria …sinceramente nn ci sto capendo più nulla ……potete aiutarmi per favore?
Buona sera,
Mi chiamo Alessandra, scrivo dalla provincia di Lodi.
Mia madre, in cura al Policlinico di Milano, tiene a bada il suo penfigo da anni, tutto era sotto controllo fino ad una decina di giorni fa. A causa delle cure con cortisone ed osteoporosi, ha avuto un crollo vertebrale. E’ stata ricoverata per una decina di giorni e ieri ha subito un intervento per rimediare al danno. E’ già stata dimessa oggi nel pomeriggio. La sua dottoressa del Policlino non è stata molto disponibile in questa circostanza, dunque vorrei rivolgermi altrove. Avete consigli per me? Vorrei poterla aiutare a curare e prevenire al meglio, se possibili tutti i piccoli e grandi fastidi che il cortisone le sta causando.
Grazie
Ciao a tutti! che grande giornata è stata ieri! Sono stata sola per tanti anni e ieri mi sono trovata circondata da amici che mi potevano capire! La riunione tra gli amici del nord è stata una ricca fonte d’energia.Spero che si siano trovati bene anche tutti i nuovi arrivi. Brava Sara che ce la metti tutta! un abbraccio
Salve, sono Donatella e mi è stato diagnosticato il pemfigo volgare nel 2003. Il tutto si era manifestato in maniera lieve (ombelico e gengive) Da allora ho iniziato ad assumere il cortisone. Tuttavia il mio dottore mi ha sempre detto che non ci sono analisi appropriate per stabilire se sono guarita o meno e, pertanto, ancora oggi assumo il cortisone a dosi basse tre giorni a settimana! da allora non ho avuto più alcun segno della malattia, ma mi chiedo se c’è un modo per scoprire se è tutto passato o meno. A Roma non ci sono mai stata, secondo voi è il caso che prenda un appuntamento?
Il mio dottore è sempre stato molto attento ma mi chiedo se è il caso che io senta qualcun altro.
Grazie
Donatella
Buon giorno mia cara Sara.
Sono Elena e le scrivo per darle notizie su mio marito.
Sandro è stato dimesso dall’IDI ieri.
Giovedì ha fatto la sua prima terapia.
Verrà ricoverato per il secondo ciclo il 6 luglio.
Questi i fatti ma le vorrei dire altro.
La guarigione psicologica sta avvenendo già dal primo giorno di ospedale.
Sapere finalmente con certezza della sua malattia e smettere di essere palleggiati tra un “chi sà” ed un “vedremo”,
è stato l’inizio della cura.
Anche io mi sento molto meglio. La terribile sensazione di urlare nel deserto è finita!
Non sono riuscita a passare all’associazione ed ho un pò di domanda circa l’alimentazione.
Potrebbe Lei farmi saper di più anche rispetto a ciò che ho trovato nel sito?
Volevo anche dirLe che ho trovato il Prof. Didona una persona molto disponibile ed umana anche se di poche parole.
Grazie ancora di tutto. Non riuscirò mai ed esprimarLe la mia gratitudine.
Buona domenica.
Elena e Sandro
sono jelka g orsoni,medico responsabile della struttura “malattie infiammatorie e autoimmuni oculari” dell’azienda ospedaliero-universitaria di parma ( sito: http://www.uveitiparma.it).solo ora scopro la vostra associazione. vorrei restare al corrente delle vostre iniziative, come fare? grazie per una risposta
jg orsoni
Vi prego di leggere qui … dopo UNA BIRRA PER TUTTI 2 a Mogliano Veneto … un segnale positivo
leggete sulla bacheca di Facebook
https://www.facebook.com/profile.php?id=100002328238011
A mia suocera è stato diagnosticata la malattia, che si è manifestata inzialmente all’occhio; ci hanno inviato a Parma (http://www.uveitiparma.it/) e stiamo ancora facendo gli esami.
Non ci hanno detto però di questo centro di Roma: sono due cose equivalenti?
Grazie
E’ NATO! FINALMENTE!
CARISSIMI, da oggi 10 giugno 2011 un battito nuovo si è aggiunto a quello di Lorenzo e Francy. Il suo nome è DIONIGI. Ti accogliamo con un tenero BENVENUTO. Capirai crescendo di avere una MAMMA: SPECIALE, CORAGGIOSA, CON UN CUORE COLMO DELL’AMORE DI DIO.
Cari amici finalmente si iniziano a vedere i primi risultati di tanta fatica. Il torneo pro Anppi ma soprattutto per la ricerca partirà molto presto: il 27/06.
Il nome sara’
UN CALCIO ALLA RARITA’
in oltre mi sono permesso di parlare ad emittenti locali e non solo dei vari problemi dovuti alla vostra patologia. Potrete vedere tutto su Sky. Canale 856 alle ore 20.00 circa per chi non risiede nel Lazio. Altrimenti sarà visibile anche su TV Gold. Stesso orario.
Quattro puntate lunedì, martedì,giovedì e venerdì. Tutte registrate oggi. volendo si può ripetere, ma credo giusto che anche voi abbiate l’opportunità di usufruire di questa occasione per raccontare la vostra storia e sensibilizzare chi vi ascolterà. Logicamente cercherò di coinvolgere Cianchini e Didona.
Un abbraccio a tutti voi e ricordate, lottare vi fa vivere.
Riccardo Ricci
Affidati all’IDI DI ROMA SONO BRAVISSIMI
Pina
Roberto Cameriere
Ciao, io ho 46 anni ed ho scoperto di avere questa malattia nel 2005, inizialmente si è manifestata con delle bolle sul corpo ma successivamente anche alla gola che è la cosa più fastidiosa. Per fortuna che in ospedale (io sono di Cosenza) hanno immediatamente capito di cosa si trattava ed hanno iniziato un trattamento abbastanza corposo a base di medrol, azathioprina e losec, ed ovviamente le pomate per il trattamento cutaneo. Ho avuto una degenza di 45 gg di ospedale. Stò continuando con gli stessi medicinali in dosi inferiori ovviamente e fino ad ora non ho avuto ricadute, ovviamente siamo condannati al cortisone a vita. Per quanto riguarda l’IDI ti garantisco che è l’unico c’entro in Italia dove c’è una specifica competenza e soprattutto dove fanno tutto all’interno dell’istituto, anche perchè alcuni esami li fanno solo loro. Io sono stato li il 9 maggio scorso per fare l’esame “ab anti desmogleina3″ che è l’esame che monitoraggia l’evoluzione della malattia. Per quello che mi è stato spiegato andrebbe fatto ogni 6 mesi in quanto in base a questo valore viene adeguata la cura. Non sò se Voi siete stati già in questo centro..c’è una organizzazione fantastica, è anche se li vi gira una enorme moltitudine di persone io alle ore 10 del mattino ero già fuori. Ovviamente ho fatto la fila sia per il pagamento del ticket dove poi ti assegnano il medico (che può scegliere) e dopo la visita sono andato a fare gli esami (nuovamente la stessa prassi) ma grazie alla enorme organizzazione lavorano un numero di casi notevoli al giorno. Non bisogna prenotare, basta avere l’impegnativa del medico di base per “Visita Dermatologica” e preferibilmente presentarsi presto al mattino in modo di andare via anche presto, aprono alle ore 6,30. Eventualmente mi può contattare alla seguente e-mail: cameriere.roberto@libero.it
Sono Antonio di Treviso, socio ANPPI e marito di Patrizia, socia ANPPI e ammalata di Pemfigo da un anno.
Siamo venuti al convegno del 5 maggio 2011 svoltosi a Roma presso l’ IDI (Istituto Dermatologico dell’Immacolata) , punto di riferimento per lo studio e la ricerca di queste patologie autoimmuni croniche e rare che purtroppo interessano sempre piu’ persone in Italia.
In tale occasione importante, utili sono state l’informazione clinica e lo scambio di esperienze tra i presenti; la caratteristica saliente è stata l’atmosfera familiare e di amicizia che ha coinvolto i partecipanti dando a tutti la certezza di non essere più soli ad affrontare la propria malattia e che i progressi clinici e scientifici fanno ben sperare per il futuro, tanto da far intravvedere e sperare in un sicuro miglioramento dell’approccio diagnostico e terapeutico anche in prospettiva di un miglioramento della qualità della vita che oggi non è sempre dei migliori per chi è affetto da tali patologie.
Nell’assemblea dei soci, tra i tanti argomenti discussi e problematiche sorte per aiutare l’ ANPPI a crescere ed avere anche autonomia di azione, rilevante e sentita è stata la necessità di attivarsi per raccogliere aiuti e fondi economici attraverso modalità da coordinare e da suggerire perché tutti potessero adoperarsi a tale finalità.
Nel ritornare a TREVISO con Patrizia abbiamo parlato della giornata trascorsa insieme a voi e degli argomenti oggetto di discussione e di riflessione, e ci è venuta l’idea di cogliere al volo l’occassione di fare subito qualcosa di concreto nel nostro piccolo : io sono il presidente della BRASSERIA VENETA (www.brasseriaveneta.org) associazione onlus no profit che si occupa di diffondere la cultura della birra fatta in casa e della birra artigianale con eventi e rassegni dedicate.
Destino ha voluto che il 6 maggio, giorno successivo al convegno ANPPI di Roma, ci fosse una cena importante che chiudeva un ciclo di eventi organizzati dalla BRASSERIA VENETA a cui hanno partecipato molte persone e nel programma già definito l’idea è stata di inventarsi un’asta di beneficienza con alcune birre a disposizione firmate dal birraio il cui ricavato andava devoluto interamente all’ ANPPI, dopo avere sensibilizzato i presenti e resi edotti sugli scopi benefici di tale asta improvvisata.
Il risultato ci permette di donare all’ ANPPI 150 euro, pochi nella cifra ma sicuramente importanti come segnale e come esempio per chi volesse tra i soci organizzare e trovare modalità in ogni regione d’Italia al fine di coagulare la raccolta di fondi perché ogni goccia proveniente da ogni dove possa confluire in un calderone che possa essere un contenitore sempre più grande per ricevere questi aiuti che hanno lo scopo di finanziare studi e ricerche scientifiche e di poter diffondere e pubblicizzare l’associazione su tutto il territorio nazionale così da accrescere le possibilità di aiuto concrete per gli ammalati di queste patologie e per i familiari che supportano i propri cari.
Io e Patrizia vi abbracciamo con il cuore e con la speranza di poter tornare a far sentire la nostra voce in modo concreto e utile all’ ANPPI
Antonio e Patrizia di TREVISO
Soci ANPPI
Ecco carissimi,
Pina di Catania, ha dato l’idea dell’ atmosfera creata il pomeriggio precedente il Convegno. Ognuno si è trovato a proprio agio, in particolare gli “ammalati nuovi” han posto fine al loro isolamento e son entrati a far parte della nostra grande famiglia ANPPI. Tante storie di sofferenza con diagnosi assurde prima che ti venga diagnosticato il pemfigo/ pemfigoide”. Due casi particolari: Francesco e Daniele (chi era presente sà). ….è’ arrivata l’ora della cena e la campanella ha dovuto suonare più volte prima che ci decidessimo ad andare a tavola, perchè?
Perchè le domande, i dubbi, i confronti, le paure, le certezze e le speranze han fatto scorrere le ore velocemente. Dopo cena una bella passeggiata per le vie di Roma e poi, per alcuni ancora insieme fino a tardi con il desiderio e la sicurezza che l’indomani sarebbe stato un giorno speciale, il NOSTRO giorno. E così è stato.
GRAZIE A TUTTI.
Sara.
“Cara Sara ho visto le foto e letto la lettera ed ancora una volta non faccio che pensare all’incontro di Roma, quanto sia stato interessante ed istruttivo confrontarsi con chi ha la tua stessa malattia, i tuoi stessi pensieri le tue stesse speranze, ancora un grazie a voi tutti i più “anziani” dell’Associazione perchè mi avete fatto sentire a mio agio. Da quando faccio parte dell’Associazione ma soprattutto dopo il bellissimo incontro di Roma mi sono sentita meno sola e più serena ad affrontare la malattia”
Pina di Catania
Cara Sara ho visto le foto e letto la lettera ed ancora una volta non faccio che pensare all’incontro di Roma, quanto sia stato interessante ed istruttivo confrontarsi con chi
ha la tua stessa malattia, i tuoi stessi pensieri
le tue stesse speranze, ancora un grazie a voi tutti i più “anziani” dell’Associazione perchè mi avete fatto sentire a mio agio e adesso che ne faccio parte anch’io non mi
sento più tanto sola.
ciao Pina da Catania
Salve, vorrei un aiuto da voi se possibile.
Mio padre, 69 anni, iperteso e diabetico, ha il penfigo volgare (così hanno detto). Dove è possibile effettuare delle cure efficaci dato che nell’ospedale in cui è ricoverato non sanno di che si tratta????
ciao,
se non sanno di cosa si tratta,come spesso succede,rivolgiti all’Idi di Roma.
In questo sito trovarerai tutti i contatti possibili,puoi chiamare,per saperne di più la vice-presidente Sara al num:3393021918
Ciao, sono Giovanna, Presidente ANPPI. Per il tuo papà che ha già tanti problemi potrei consigliarti l’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata) che si trova a Roma in Via dei Monti di Creta 104 e in particolare dai dottori Didona e Cianchini. Rivolgiti a loro con fiducia e nel nostro sito potrai trovare tutte le informazioni per andare all’IDI o pernottare. Un augurio particolare per il tuo papà!
Ufficio ANPPI all’ IDI
Il nostro personale oltre che darVi tutte le informazioni è anche autorizzato a contattare per Voi gli ammalati in corsia e portare aiuto sia psicologico che pratico.
Chiamate nei giorni di: LUNEDI’ – MERCOLEDI’ e VENERDI’ dalle 16 alle 18 – Telefono: 06 66462880 -
Questo è l’ufficio aperto presso l’istituto dermopatico dell’Immacolata di Roma,puoi chiamare x ogni tipo di info.
Cassano delle Murge, 7/5/2011
Carissimi soci dell’ANPPI,
vi scrivo sul nostro sito ufficiale per ringraziare tutti voi che siete intervenuti al momento più importante dell’anno per noi, il Congresso Nazionale del 5 maggio.
Voglio ringraziare anche chi non è potuto venire, capisco e rispetto tutte le vostre motivazioni e sono sicura che con il vostro cuore e con il vostro pensiero eravate là con noi.
Un ringraziamento particolare va ai medici che sono intervenuti e che con la loro scienza ci hanno chiarito alcuni dubbi posti da noi malati e con pazienza hanno risposto alle molteplici domande di tutta l’Assemblea.
Già, la nostra bellissima Assemblea, che, come recita il nostro Statuto, “rappresenta l’universalità degli associati” (art. 8) e ha il compito di “esaminare i problemi di ordine generale e di fissare le direttive per l’attività dell’Associazione”.
È proprio questo che abbiamo fatto il 5 maggio: molte sono state le proposte, fra cui quella del nostro socio Filippo, che ha pensato di definire “ambiti di impegno” (mi permetto di chiamarli così), a cui ogni socio può dare la sua adesione secondo le proprie inclinazioni e competenze; oppure la disponibilità che la socia Daniela ha dato come referente delle Marche, regione dove mancavamo e tante altre proposte che leggerete presto nel sito e che sono l’esempio di un’Associazione giovane, dinamica e piena di voglia di combattere e di diventare punto di riferimento per i malati e le loro famiglie, piena di quell’entusiasmo trasmessoci dalla socia di Cosenza, Pina, un vero vulcano di coraggio!
Come tutte le giovani associazioni, anche l’ANPPI deve crescere e lo farà con tutto l’appoggio di voi soci, che spero non mancherete di dare il vostro contributo con proposte costruttive che servano a migliorarci o con l’approvazione del nostro operato, approvazione che ci rende più forti e proposte che ci spronano a fare meglio.
Il tutto con la sincerità e l’onestà che tutti i soci dovrebbero avere gli uni con gli altri.
Credo di esprimere anche a nome della Vice-Presidente Sara, del Tesoriere Giovanni e di tutto il Consiglio Direttivo l’augurio di un buon anno associativo e un arrivederci al prossimo Congresso Nazionale!
Giovanna Gemmato
salve mi chiamo cinzia vivo a bologna,a settembre 2009 ho avuto le prime manifestazzioni ,ma solo a luglio 2010 la diagnosi di pemfigoide cicatriziale ,dopo un breve tentativo di cura presso il s. orsola ,adesso mi segue il dott.Didona,al momento faccio solo 10mg di deltacortene .dato che desidero tanto un figlio vi chiedo qualche informazioni a riguardo in+ (se c’è qualche controindicazione tra la patologia, la terapia di cortisone+azatioprina e l’inseminazione assistita). Ho conosciuto l’associazione ieri dal dott.Didona che mi ha consigliato di associarmi,cosa che farò presto. un SALUTO e un RINGRAZIAMENTO a tutti .
ciao Cinzia mi chiamo Tiziana e sono affetta da pemfigoide cicatriziale da piu di dieci anni volevo tranquillizzarti perche malgrado le cure con cortisonici ed immunosoppressori sono riuscita ad avere ben due figlie e tutto cio in costanza di cure se vuoi confrontarti con me il mio indirizzo e baronetiziana@yahoo.it
CARI AMICI,
VOLEVO AVVISARE CHE IL PROFILO FACEBOOK DAL TITOLO:ASSOCIAZIONE NAZIONALE PEMFIGO E’ STATO CHIUSO PER PROBLEMI DI PRIVACY E DI GESTIONE DELLO STESSO.
PRESTO NE APRIREMO UN ALTRO,DOVE ACCETTEREMO L’AMICIZIA SOLO DAI SOCIO SOSTENITORI, AMMALATI E PARENTI DEGLI AMMALATI.
IN QUESTO PROFILO ACCETTEREMO L’AMICIZIA DAL TIPO DI PERSONE SOPRA-ELENCATE, SOLO SE SI SPECIFICA LA MOTIVAZIONE.
USEREMO ANCHE SE NECESSARIO LE APPLICAZIONI DI FACEBOOK QUALI: CANCELLA, SEGNALA, BLOCCA SECONDO IL CASO, CIO’ PER GLI STESSI MOTIVI DI PRIVACY.
L’INTENTO E’ DI DARE A VOI TUTTI AMMALATI E SOCIO STENITORI TUTTE LE INFO RIGUARDO IL PEMFIGO E ORA PIU’ CHE MAI SUL CONVEGNO TENUTOSI IERI.
SPERO DI ESSERE STATA CHIARA.
A PRESTO . FRANCY.
Cari amici e soci dell’Anppi,
sono Francesca da Bergamo.
Alcuni di voi li conosco personalmente,altri sono amici di chat!!!
Vorrei essere li con voi con tutto il cuore,ma c’è un motivo bellissimo che me lo impedisce e che è motivo di speranza,per tante ragazze giovani che hanno il pemfigo e che sono un pò giù a causa della lunga trafila,delle cure pesanti devastanti e tutto ciò che il pemfigo comporta!
Dopo essere stata in punto di morte tre anni fa,(dopo che ho vagato invato x medici la bellezza di 7 mesi)ne sono uscita con grinta e forza dopo 2 mesi d’ospedale e nel marzo/aprile 2009 ho fatto il rituximab a Roma in cura dal dott.Biagio Didona e da lì la mia vita è completamente cambiata.
Ho sospeso i farmaci e l’anno scorso proprio al convegno ho fatto visita ed esami e i valori si erano completamente azzerati!!! E quindi diterete voi????
E quindi non sono con voi perchè tra circa un 20/25 giorni partorirò un bimbo…….maschio che chiameremo Dionigi,ormai avevo perso tutte le speranze……..ma eccomi qui a smentirmi!!!
La felicità che ho in questo momento sia da contagio x tutti voi cari amici miei!!!
Vi auguro ogni bene. Un abbraccio a tutti,un grosso in bocca al lupo x il convegno…e…….non dimenticatemi è!!!!
Francy e Lorenzo.
una bellissima notizia, in bocca al lupo per tutto…..
Carissimi amici,
prima del nostro interessantissimo e attesissimo Congresso Nazionale, ci tenevo a dire a chi non può venire che capisco e rispetto i motivi della vostra assenza e che vi siamo tutti vicini con il cuore e l’affetto di sempre e che siamo a disposizione di tutti i malati e delle loro famiglie per ogni dubbio o chiarimento.
Fatta questa premessa, volevo condividere con voi anche un altro pensiero: da qualche tempo, ci sono persone singole e associazioni di volontariato come lo siamo noi che sul nostro profilo Facebook curato dalla bravissima socia Francesca postano dei messaggi, dei commenti, delle mail in cui si sminuisce la gravità della malattia di cui siamo affetti, insistendo sul fatto che non dobbiamo più piangerci addosso, che ci sono malattie più gravi della nostra, che ormai il pemfigo è curabile, che i farmaci sono erogati dal SSN e che quindi non serve che chiediamo soldi inutilmente e che la facciamo così tragica. Altri, poi, propongono cure diverse da quelle in uso, dicendo che la malattia ha un fattore psicologico e che con le dovute sedute psicanalitiche si risolve il problema.
Ho soprasseduto per molte settimane su queste baggianate, ma non possiamo più stare in silenzio davanti a chi denigra il nostro problema e il nostro lavoro e se posso capire le persone singole (per quanto astruse siano le loro argomentazioni) non ammetto che altre associazioni facciano stupidi paragoni: la malattia è malattia e tutte hanno la loro gravità e cambiano in peggio la vita delle persone colpite. Ma farò delle dovute precisazioni, che spero di non ripetere ancora e che si stampino a fuoco nelle mente di questa gente.
1. “curabile” viene dal verbo “curare” che significa sottoporre un malato ai trattamenti necessari per guarirlo (dal vocabolario) e guarire significa che la malattia non c’è più, che non si deve fare più i conti con essa e che la cura ha funzionato: il pemfigo e il pemfigoide sono un gruppo di malattie rare e croniche (che cioè ritornano) per le quali non si conosce ancora la causa scatenante e per le quali ancora non c’è una cura definitiva. Significa che ci sono medicinali che tengono sotto controllo la malattia, anche per anni, che la malattia “dorme” e sembra che per anni non ci sia, ma può riapparire “magicamente” e senza apparente motivo all’improvviso, anche in modo più violento di prima. E questo è assodato da tutti i medici del mondo!!
2. Se una malattia è curabile, significa che non è pericolosa, ma allora vorrei chiedere a queste persone tuttologhe come mai abbiamo ancora dei morti di pemfigo in giro?
3. Se la malattia non è così grave come si pensa, allora vorrei davvero registrare tutte le telefonate che noi soci riceviamo ogni giorno da malati di tutta Italia, alcuni dei quali non riescono a domare la malattia nemmeno con il cortisone o con il nuovo Rituximab, gente che ha il pemfigo cicatriziale (una delle forme del pemfigo, forse la più pesante) per il quale ha perso un occhio o a causa del quale ha i genitali quasi chiusi come una dura cicatrice e che per questo conduce una vita a metà: questa gente che straparla dovrebbe assistere ai pianti sconsolati al telefono, alle vite distrutte, alle depressioni costanti, ai cambiamenti fisici e psichici inevitabili!
4. Il pemfigo si cura con il cortisone ad altissime dosi e per periodi lunghi: lo sapete quali effetti dà il cortisone? Sapete che trasforma il fisico, che mangia le ossa, che dà problemi enormi al fegato, che inficia il sistema immunitario, che provoca glaucoma e diabete, che rende i capillari e le vene come carta velina e l’elenco potrebbe continuare? Allora se la malattia è una cavolata, prendetelo voi il cortisone, giacché per voi è acqua fresca!
5. E poi i medicinali: purtroppo la Legge c’è, ma è lacunosa e non tutte le Regioni (anche non tutte le ASL di una stessa regione!) la applicano nella stessa maniera, per cui se in Puglia i medicinali sono mutuabili, in Campania, o in Lombardia o in Emilia non lo sono! Stessa cosa dicasi per il rilascio dell’invalidità civile…
6. Per ultimo, ma non meno importante, i medici: ma sapete, amici sapientoni, quante persone non sanno a chi rivolgersi quando c’è la diagnosi di malattia rara e quanti medici non conoscono ancora le cure per il pemfigo e quanta gente è costretta a vagare per l’Italia alla ricerca del medico competente? L’ignoranza dei medici è spaventosa, al sud come al nord passando per il centro, e quanti malati devono fare chilometri solo per fare un prelievo di sangue perché l’esame di ricerca anticorpi anti-pemfigo in alcune regioni non si fa?
L’ANPPI non nasce per spillare soldi a nessuno, nasce per essere punto di riferimento per chi non sa cosa fare, dove andare, come curarsi, nasce per sostenere i medici che ogni giorno fanno ricerca per trovare la CURA vera e definitiva per la malattia. La ricerca costa e se non viene sostenuta adeguatamente, si arena e le speranze di tanti malati vanno alla deriva!
Io stessa sono in remissione da due anni: significa che le mie analisi sono buone, che non ho la malattia conclamata, ma non mi passa nemmeno dall’anticamera del cervello definirmi “guarita”. Io sono una pemfigosa, una che vive sempre con la spada di Damocle sulla testa, una che ringrazia Dio per ogni giorno vissuto perché non sa se domani si sveglierà sana o con una bolla, una che ogni mattina si guarda allo specchio per controllare che la sua pelle sia sana e come me ce ne sono altri che fanno, dicono e sentono le stessissime cose.
Ma abbiamo la forza delle tigri, abbiamo la voglia di combattere perché l’ignoranza sia definitivamente abbattuta: è per questo che abbiamo fondato l’ANPPI, proprio nel momento in cui abbiamo avuto bisogno di qualcuno che capisse e che avesse vissuto il nostro stesso calvario e che ci sostenesse nei momenti bui con parole di coraggio e di speranza, giacché nemmeno gli amici più cari spesso lo sanno fare.
Siamo pieni di speranza, la speranza che riponiamo nei Medici con la M maiuscola, la speranza che un giorno possiamo davvero dire che il pemfigo si cura e che è definitivamente debellato. Quel giorno arriverà, ma sarà davvero un giorno felice. A chi ci sminuisce io dico: siete fortunati e vi auguro tutto il bene che desiderate, ma davvero, perché noi pemfigosi non portiamo rancore verso nessuno.
Ci piace, però, la Verità e pretendiamo il Rispetto che ogni giorno noi cerchiamo di dare a chi ci circonda.
E per salutarvi vi dico: veniteci a trovare, parlate direttamente con noi senza nascondervi dietro un pc, leggete quello che scriviamo sul sito, informatevi, studiate e, solo se volete, sosteneteci perché credete in noi, altrimenti nessuno vi obbliga, lasciateci lavorare per gli altri ammalati!
Giovanna Gemmato, Presidente Nazionale ANPPI
Buona Pasqua a tutti i Soci e ai nostri Presidenti, anzi nostre
Presidentesse.
Una Santa e Serena Pasqua in famiglia sperando che tutte le guerre
finiscano e che tutte le malattie vengano debellate.
Giovanni – Tesoriere ANPPI
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A Noi tutti, toccati dalla malattia e sofferenza, ma ancor di più dalla SPERANZA che l’Associazione possa fare grandi passi in avanti, GRANDI AUGURI DI Buona PASQUA nel nome di CRISTO RISORTO.
Sara.
Inviato il 30/03/2011 alle 17:06
Salve a tutti mi chiamo Monica e sono affetta da pemfigo eritematoso dal 2009
vi scrivo da Firenze e dopo varie vicessitudini ora ho la malattia attiva sul corpo e non sto prendendo più il cortisone.
Ero alla ricerca di qualcuno che mi aiutasse, ed ecco che vi ho trovati.
Grazie a voi sono venuta a conoscenza di questo istituto che studia il pemfigo a Roma.
Gentilmente vorrei che qualcuno mi spiegasse come accedere, cercavo questo dottore Cianchini, ma non svolge la libera prefessione quindi non so come rintracciarlo per poter avere un suo consulto, se qualcuno mi può dare maggiori informazioni gliene sarei grata.
SALUTO TUTTI E GRAZIE
Signora Monica,il Dott.Cianchini lo puo’ rintracciare e farsi vistare presso
l’I.d.i di Roma .Il numero di telefono puo’ visionarlo nel sito dell’I.D.I prenotando la visita .Il Dott.Cianchini e’ il responsabile delle malattie bollose e,quindi il pemfigo nelle sue varie forme. E’ molto preparato e disponibile.Le consiglio pertanto di non perdere tempo.Io affetto da pemfigo volgare sono stato curato dal dott.Cianchini che ha risolto il problema e adesso effettuo soltanto visite di controllo ogni 6 mesi.Cordialmente Francesco.
ho scoperto ieri questo sito che veramente mi ha fatto commuovere. Finalmente qualcuno ci ascolta! il mio papà è affetto da pemfigoide oculare , così come diagnosticato al MAI (MALATTIE AUTO IMMUNI) C/O OSPEDALE DI PARMA.
purtroppo lui ha anche il problema al naso e qualche piccola lesione in bocca (meno fastidiosa per ora). La mia domanda è questa: COSA FACCIAMO? sicuramente diventeremo soci della Associazione perchè così mi sembra di non essere più soli, di dare la nostra testimonianza ; nessuno ci ha dato consigli, nessuno sa cosa fare…. mi devo mettere in contatto direttamente con l’IDI a Roma? grazie e scusate la fretta di questa mio commento fatto in un momento di grande apprensione…. a presto. Assunta
il sito è veramente interessante. grazie per il vostro lavoro.
ora lascio un primo mio commento con una domanda, poi mi rifarò viva.
non sappiamo più dove sbattere la testa per il mio papà. diagnosi pemfigoide oculare da reparto M.A.I. OSPEDALE DI PARMA. per il momento fatta diagnosi ma non danno cura . il problema più grosso per ora è il naso con crosticine e fenomeni di sanguinamento. cosa si può fare e dove rivolgersi eventualmente per chiedere di un otorino che capisca qualcosa di questa malattia. vi ringrazio davvero tanto. Assunta
Voglio avvisare che sul sito qui riportato c’è la possibilità per chi parte da Torino di viaggiare fino a Roma con l’offerta.
Provare anche chi deve partire da altra città il sito è:
http://www.edreams.it/engine/ItinerarySearch/search
3,98 €- Prezzo per passeggero ( Quota di gestione non inclusa )
compagnia area eDreams, con la carta di credito.
ANDATA: mercoledì, 4 maggio 2011 Torino (Caselle)h. 07:50 –
Roma (Fiumicino) h. 09:10 – Low Cost zero Scali
Cara Sara verrò sicuramente perchè penso sia una cosa importante esserci per crescere e migliorare come dici tu e soprattutto avere una condivisione sull’andamento della malattia, conoscere le eventuali piccole possibili soluzioni personali in rapporto ad essa, anche se ognuno di noi è un caso a se, avere risposte alla domande che ancora si affollano in testa. ciao Pina da Catania
Ciao Sara,
Volevo fare qualche tentativo per provare a far uscire sui giornali o in TV la notizia del congresso; o comunque cercare una cassa di risonanza per questo evento.
Magari se mettiamo a fattor comune tutte le conoscenze dei soci ci riusciamo.
Ieri ho visto Didona, ho offerto la mia collaborazione anche a lui. Il lavoro ultimamente mi assorbe molto, ma riusciro’ a ritagliarmi un po di tempo.
Un caro abbraccio
Filippo
Buongiorno mi chiamo MOTTA PINA ho 55 anni , abito Belpasso, a circa 20 km da Catania e vorrei raccontare la mia esperienza dando nel contempo una testimonianza che anche nella nostra bella Sicilia la Sanità funziona e vi sono delle strutture di cui possiamo essere orgogliosi,
Premetto che solo ieri ho scoperto il sito dell’Associazione e vi faccio i compilmentii finalmente ho trovato delle risposte ad alcune domande ma tante altre ne ho ancora da fare; sono una neo ammalata di pemfigo volgare, mi sono ammalata a settembre ma purtroppo la malattia mi è stata diagnosticata solo i primi di dicembre perchè è comparsa in bocca ed abbiamo creduto tutti (medico di base, otorino, dentista) che avevo delle afte e obiettivamente non era facile capire., inoltre poi, va detto che c’è stato un “depistaggio” in quanto a seguito di varie analisi (ero dimagrita quasi 10 kg) facendo anche i marker tumorali risultava l’alfafetoproteina a 13, ho tralasciato le afte e sono ricorsa all’oncologo che di corsa mi ha fatto fare la tac all’addome ed ai polmoni, tac che per fortuna è stata negativa anche se l’alfafetoproteina che ho ripeturo in tre diversi laboratori (un privato e Ospedale Vittorio e Policlinico di CT)è sempre a 13.
Nel frattempo il pemfigo volgare si è maniifestato su dorso e seno, l’oncologo ha cominciato a capire qualcosa e così sono arrivata al l Policlinico di Catania dove il primario del reparto di Dermatologia prof. Giuseppe Miicali, al quale sarò sempre grata, appena mi ha visto ha capito subito dii cosa si trattava, nel giro di due giorni ho fatto tutte le analisi, da quelle ematologiche alla biopsia, all’esame citologico, ecc. e iniziato la cura. Esattamente due mesi fa ho incominciato con una dose giornaliera di 50 mg di deltacortene e in poco più di un mese non sono comparse più bolle, la bocca ha cominciato a guarire ed anche le bolle sul dorso e seno hanno cominciato a cicatrizzarsi anche se, a tutt’oggi, quelle sul dorso presentano una crosta molto dura che proprio non vuol saperne di cadere. Certo all’inizio non è stato facile scoprire di avere questa malattia rara e credevo di essere una delle poche ad averla ma piano piano me ne sono fatta una ragione, ho pensato che poteva andarmi peggio e così cerco di conviverci anche se ancora ci sono tante cose che non capisco in merito alla sua comparsa e alla sua possibile evoluzione, comunque adesso ho trovato l’Associazione, ho intenzione quanto prima di farne parte e così interagire con altri ammalati e avere la possibilità di scambiare esperienze . A proposito, adesso il prof. mi ha dimiuito il deltacortene ne prendo solo 30 mg al giorno associato ad un antiinfiammatorio e spero di non veder più comparire bolle o almeno avere un certo lasso di tempo di tranquillità in modo da poter smaltire un pò il cortisone. Per oggi finisco arvei tanto altro da dire ma credo che ci sarà tempo, un saluto a tutti, ciao Pina
Gentile Signora Pina, ho letto la Sua e, Le consiglio per esperienza quasi decennale di effettuare una visita presso l’I.D.I di Roma presso la V^ div. Dermatologia diretta dal Dott.Cianchini esperto per le malattie bollose .Io sono affetto da pemfigo volgare e sono stato curato dal Dott. Cianchini, persona molto preparata e disponibile.
Per prenotare la visita potra’ cercare nel sito dell’IDI il numero di telefono.
Sono stato curato con cortisone e immunosoppressore e, adesso effettuo solo i controlli ogni 6 mesi circa.
Conosco bene il Suo paese Belpasso essendo orginario di Paterno’ e nel periodo estivo da ragazzo (adesso sono 75 enne) andavo in villeggiatura nella parte alta della frazione Borrello. Cordialmente Francesco.
Carissimi, che mi state leggendo, Vi comunico che nel mese di Maggio 2011 e precisamente il 5, ci sarà il III° Convegno del Pemfigo/Pemfigoide a Roma.
Per quanto riguarda il programma non appena sarà pronto sarà mia cura comunicarvelo.
Dire due parole sul Convegno penso proprio sia superfluo – Venite e sarete soddisfatti in quanto gli argomenti che tratteranno i nostri medici saranno sicuramente di grande interesse collettivo.
Vi chiedo inoltre, per chi ne avesse necessità, di scrivermi le domande che pensate di porre ai nostri medici in modo da stilarle in anticipo.
Per chi riuscirà a venire il giorno prima, è previsto un incontro per il pomeriggio di mercoledì 4 maggio tra noi ammalati.
Sarà l’occasione per conoscere i volti nuovi.
Spero che abbiate la possibilità di poter venire alle nostre due giornate che come sempre ci aiuteranno a capire quanto importante sia il confronto e la condivisione per poter crescere e migliorare.
Aspetto di leggervi e Vi saluto con affetto.
Sara.
saratorino@alice.it
339 3021918