Salve, siamo pemfigosi e familiari (vedi foto nei contatti).
Questo sito è nato nel febbraio 2007, grazie a mio figlio Alessio che l’ha creato, per dare conforto e dire che esiste in Italia un centro specializzato per questa malattia.
Un’informazione che mi è stata data da Giuseppe di Cagliari che intelligentemente ha lasciato un suo recapito telefonico in un Forum sulle malattie rare.
Altri hanno scritto per condividere le loro preoccupazioni, tristezze, smarrimenti ma anche SPERANZA e soprattutto la certezza di cambiare con la conoscenza il nostro percorso che ci porti, per chi può, in questo porto sicuro.
Sono arrivati, Giovanna da Bari, Alessia da Alessandria, Luca da Milano, Pina da Messina, Giovanni da Bari. C’era il desiderio di creare un’Associazione e scrivendo all’IPPF in America mi era stato dato il telefono di Anna Lisa di Roma.
Molto disponibile e gentile ha fatto sì che potessi contattare il Dottor Cianchini che insieme al Dottor Didona hanno organizzato il I° Convegno sul Pemfigo a Roma.
Era il 18 maggio 2009 e nello stesso anno il 16 ottobre 2009 ci siamo costituiti come associazione di volontariato (ANPPI) con sede a Roma.
Si sono così aggiunti, Mario e Michele da Torino, Carmelina da Modena, Antonio da Venezia, e il carissimo Pietro con Santina da Palermo.
Siamo nati:
- per essere punto di riferimento verso i pazienti, medici, centri di cura;
- per dare voce a chi non ce l’ha;
- per sostenere le esigenze delle persone malate di pemfigo/pemfigoide;
- per essere uniti e per stimolare la ricerca;
In questo sito forniamo un forum alla voce “Commenti” dove (dopo esserti associato) hai la possibilità di:
- contattare altre persone con pemfigo/pemfigoide.
- dare e ricevere informazioni utili ai malati e familiari.
Ci avvaliamo di un Ospedale a Carattere Scientifico ed il nostro scopo/impegno è anche quello della “ricerca fondi per i progetti di ricerca” e di conseguenza la definizione di nuove terapie.
Le Malattie Rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti e invalidanti. La rarità non deve essere un’ostacolo che blocca l’ impegno per la ricerca, unica via possibile per curare e dare speranza di vita accettabile alle persone con tale malattia.
Le Associazioni il cui significato è:
“unione di due o più individui che perseguono uno scopo comune”
sono le UNICHE forze a cui un ammalato può rivolgersi ed oggi noi ammalati che vivamente ci crediamo, con speranza facciamo sentire la nostra voce e con altrettanta speranza ti attendiamo.
Staff/ pemfigo.it
Sara 
Pietro e Sara
