Carissimi, vogliamo mettervi al corrente della relazione tenuta questa mattina dal nostro responsabile di zona Sig. Giuseppe Crobu, per conto della nostra Associazione ANPPI.
Questo il testo:
Buongiorno. Sono Giuseppe Crobu e sono un malato in remissisone.
Il 16 ottobre 2009 ci siamo costituiti come associazione di volontariato con il nome di ANPPI Assoc.ne Naz.le Pemfigo/Pemfigoide Italy con sede a Roma presso l‘IDI.
Siamo nati:
- per essere punto di riferimento verso i pazienti, medici, centri di cura, per dare voce a chi non ce l’ha
- Per sostenere le esigenze delle persone malate di pemfigo/pemfigoide
- Per essere uniti e per stimolare la ricerca
Nel sito www.pemfigo.it l’ Associazione “ANPPI” fornisce un forum, nella voce “Testimonianze e Commenti” dove, chiunque fosse interessato a questa malatia rara ha la possibilità di:
- contattare altre persone con pemfigo/pemfigoide.
- dare e ricevere informazioni utili ai malati e familiari
- e aiuta le persone a trovare conforto da parte di persone che vivono o che hanno già vissuto quei momenti non proprio belli.
E’ previsto nel mese di novembre un incontro tra ammalati, a Pavia per il Nord ed a Sibari per il Sud.
La nostra Associazione si avvale di un grande Ospedale a Carattere Scientifico l‘IDI di Roma ed il nostro scopo/impegno è anche quello di raccogliere fondi da destinare anche a questo Ospedale.
Vi comunico il nostro sito: www.pemfigo.it dove potrete trovare tutte le informazioni relative alla nostra Ass.ne. inoltre faccio presente che nel mese di Maggio 2011 in data ancora da fissare e sempre all’IDI di Roma si terrà il nostro prossimo convegno sul pemfigo/pemfigoide.
Se mi rimangono altri venti secondi…, vorrei esprimere un mio pensiero/desiderio:
“spero che a breve tempo, qualora un medico si trovi davanti ad un paziente, con una patologia a lui poco conosciuta, e comunque di tipo grave possa avere il buon senso e l’umiltà tale da prendere informazioni e indirizzare il paziente in una struttura più adatta. Credo che questo possa essere un atto di grande professionalità oltre che di umanità, e che non sminuisca le doti del medico, ma anzi le esalti.
Purtroppo la maggior parte dei medici che ho incontrato e che hanno incontrato i miei amici pemfigosi non hanno avuto questo buon senso.
Grazie.
- Grazie Giuseppe, per il tempo che ci hai dedicato, per il filmato che sei riuscito a registrare e che sono già nel sito alla voce “visualizza video Convegni” in alto a destra della pagina iniziale. Non ci restano che le foto che arriveranno a breve.
Staff/pemfigo.it/
Video CONVEGNO DEL 30 SETTEMBRE 2010 A CAGLIARI
Per visualizzare i Video cliccare sul link, poi sul pulsante rosso e infine sul verde.
–> Convegno di Cagliari prima parte
–> Convegno di Cagliari seconda parte
Staff Pemfigo.it
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49° CONGRESSO ADOI – CAGLIARI
Carissimi, Vi ricordo che dal 29 settembre 2010 al 2 Ottobre 2010 ci sarà il 49° Congresso ADOI -Assoc. Dermatologi Ospedalieri Italiani.
Dettagli evento:
Palazzo dei Congressi – Cagliari
Contatti evento:
Segreteria organizzativa ITALYMEETING s.r.l. Via Parsano, 6/b 80067 SORRENTO (NA)
Telefono 081 8073525 – 081 8784606
Fax 081 8071930
E-mail info@italymeeting.it, adoi2010@italymeeting.it
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Il programma prevede l’intervento sul Pemfigo/Pemfigoide:
malattie bollose autoimmuni Giovedì 30/09/10: Sala NORA dalle 10 alle 11 – Moderatore G.Cianchini – F. Lupi – C.Veller Fornasa – Terapia dei Pemfigoidi: M. Bellosta G. Roveda.
malattie rare Giovedì – 30/09/10: Sala Pasolini dalle 11.30 alle 12,45 Moderatore B. Didona -A.M.Orrù – M.Paradisi
Ecco, questi due appuntamenti sono importanti per noi.
Invitiamo, di conseguenza, gli ammalati della bellissima Sardegna ad accettare l’invito fattoci a suo tempo (maggio 2010) dalla D.ssa Ornella De Pità che ringraziamo per averci riservato uno spazio che troverete sul programma:
Dalla parte dei pazienti: ANPPI.
Sotto, le pagine del sito dove troverete tutte le informazioni inerenti l’evento:
