Oggi: 26 febbraio ore 9,30, ci siamo recati al
Convegno interregionale Piemonte e Valle d’Aosta, sulle “Malattie Rare”
(io e Michele Caporale) a Palazzo Lascaris, via Alfieri 15 e qui abbiamo incontrato Mario Rizzello di Vercelli (anche lui socio ANPPI, Pemfigoide).
Al Convegno non c’erano molte persone rappresentanti delle varie “Malattie Rare”, ne abbiamo contate circa una trentina.
Ho prodotto una sommaria documentazione fotografica della sala, con i convenuti che allego alla presente, per maggior chiarezza.
Come relatori, c’erano i Dr. Baldovino del CMID Osp. Don Bosco di Torino, il Dr. Roccatello e Dal Pos, medici ricercatori e coordinatori del convegno, in questa Sede c’era anche il Dr. Giudo Cappio, Volontario di Telethon, del quale ho potuto vedere la sua recensione sul web: “Ambassador at Telethon, Director at Laboratorio Giovani, President at ACCORDO” – http://www.linkedin.com/in/guidocappio
Si è discusso sui temi importanti che ogni tipo di malattia rara determina e le difficoltà nel poter imporsi come terapie e cure. Ognuno dei convenuti ha esposto le proprie perplessità ed i suoi insormontabili problemi che ogni giorno si devono affrontare ed è parso significativo dover raggiungere un comune accordo per quanto riguarda ciò che ci accomuna nella voce di “rara” come invece alcune sono da catalogarsi come “orfana”.
Il Dr. Modena ha elencato ben 15 punti di discussione e conseguente proposta ai relatori per la loro fattibilità e soluzione auspicabile.
L’esenzione, l’assistenza, ma soprattutto le cure che solo un esperto staf medico professionalmente preparato ed appassionato alla materia, possono concedere a chi come noi brancola nel buio delle infrastrutture che più delle volte, per la sola burocrazia pressante, rischiano di cadere nello sconforto ed abbandono. un Portale dove:
Come relatori, c’erano i Dr. Baldovino del CMID Osp. Don Bosco di Torino, il Dr. Roccatello e Dal Pos, medici ricercatori e coordinatori del convegno, in questa Sede c’era anche il Dr. Giudo Cappio, Volontario di Telethon, del quale ho potuto vedere la sua recensione sul web: “Ambassador at Telethon, Director at Laboratorio Giovani, President at ACCORDO” – http://www.linkedin.com/in/guidocappio
Si è discusso sui temi importanti che ogni tipo di malattia rara determina e le difficoltà nel poter imporsi come terapie e cure. Ognuno dei convenuti ha esposto le proprie perplessità ed i suoi insormontabili problemi che ogni giorno si devono affrontare ed è parso significativo dover raggiungere un comune accordo per quanto riguarda ciò che ci accomuna nella voce di “rara” come invece alcune sono da catalogarsi come “orfana”.
Il Dr. Modena ha elencato ben 15 punti di discussione e conseguente proposta ai relatori per la loro fattibilità e soluzione auspicabile.
L’esenzione, l’assistenza, ma soprattutto le cure che solo un esperto staf medico professionalmente preparato ed appassionato alla materia, possono concedere a chi come noi brancola nel buio delle infrastrutture che più delle volte, per la sola burocrazia pressante, rischiano di cadere nello sconforto ed abbandono. un Portale dove:
- le attività di formazione e le ricerche possano informare gli utenti e far conoscere le possibili opzioni che si affacciano a questo mondo fatto di speranza, di richieste e di sconforto quando non si trovano soluzioni che permettano di alleviare la sofferenza nostra e dei nostri parenti che ci assistono e sostengono.,
- medici di base che ignorano la materia e che non sono interessati agli eventi perchè “rari” troppo rari per essere presi in considerazione,
- strutture ospedaliere o plessi sanitari che si dimostrano incompetenti ed insufficienti quando non superficiali addirittura.
Questo è quanto abbiamo potuto notare in comune tra noi “rari”.
Questo è quanto abbiamo potuto notare in comune tra noi “rari”.
Questi ed altri problemi ci accomunano e pertanto è necessario un incontro tra tutti per identificare le criticità comuni, parametrarle ed identificare un fattore di potenziale investimento di risorse a beneficio di tutti.
A questo scopo, questi incontri verranno sistematicamente programmati almeno ogni 6mesi per gli aggiornamenti e le proposte che i referenti, nella loro possibilità e competenza, potranno portare avanti.
Utile è stato poi lo scambio di indirizzi tra ricercatori e stessi ammalati che si impegnano a veicolare le informazioni utili tra noi che ne abbiamo sempre bisogno.
Per l’occasione ne elenco qui alcune:
A questo scopo, questi incontri verranno sistematicamente programmati almeno ogni 6mesi per gli aggiornamenti e le proposte che i referenti, nella loro possibilità e competenza, potranno portare avanti.
Utile è stato poi lo scambio di indirizzi tra ricercatori e stessi ammalati che si impegnano a veicolare le informazioni utili tra noi che ne abbiamo sempre bisogno.
Per l’occasione ne elenco qui alcune:
1)- Associazione MCS-ILLNES (sportello informativo Malattie Rare) presidente: Roberto Muscio tel. 3484700077 – e-mail:robymuscio@libero.it
2)- Rete interregionale Piemonte : http://www.malattierarepiemonte.it/
3)- Dr. Giudo Cappio, Volontario di Telethon: tel. 3465041689.
2)- Rete interregionale Piemonte : http://www.malattierarepiemonte.it/
3)- Dr. Giudo Cappio, Volontario di Telethon: tel. 3465041689.
Mario Rinaldi – Torino.
